Асоциация „Муковисцидоза“ – България
www.lifewithcf.org
ПРЕДСТАВЯНЕ НА АВТОРСКА ПЕСЕН ПОСВЕТЕНА НА БИТКАТА С БОЛЕСТТА НА 65 РОЗИ – МУКОВИСЦИДОЗАТА
Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България.
Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта на 65 рози – муковисцидозата. Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Весела Бонева и трио „Хипнотик“. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза.
Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17.04.2016 г. (неделя) от 19.30 часа в Royal Piano Club, НДК. Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община.
Същата вечер Националният дворец на културата (НДК) ще засвети в лилаво – международния цвят на заболяването Муковисцидоза.
През деня на 17 април 2016г., Пред НДК доброволци ще раздават рози на минувачите, тъй като Муковисцидозата е известна и като болестта на 65 рози.
На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си. В него участват деца и младежи болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.
На представянето на песента и филма, посветени на каузата ни, един от участниците в късометражния филм – актьорът и телевизионен водещ Ненчо Балабанов, ще отпразнува заедно с нас своя рожден ден. Той пожела вместо да му бъдат правени подаръци, средствата, които са определени за това, да бъдат дарени на място по време на промоцията в подкрепа на каузата. Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение, на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици.
Асоциация „Муковисцидоза“ – България
www.lifewithcf.org
Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.
Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години.
Наша цел е да помогнем на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти и да имат възможността да пораснат и сбъднат мечтите си!
Асоциация „Муковисцидоза“ – България, благодари за безвъзмездната подкрепа на своите партньори:
- Starlight records и всички творци взели участие в музикалния проекта „Протегни ръка“: Светлин Къслев (композитор), Весела Бонева, трио „Хипнотик“ и прима балерината Марта Петкова.
- Sky brothers
- Royal Piano Club
- Столична община
- Национална опера и балет
- Национален дворец на културата
- Национално музикално училище „Любомир Пипков“
- Двореца „Врана“ ???
- Резиденция „Тера“
- БГ радио
- Радио City
- 359 TV
- Тhe Voice – радио и TV
- Magic – радио и TV
- Радио „Витоша“
- Радио „Веселина“
- “GRAZIA”
- “ELLE”
- Story
- Actavis
- Лаура кетъринг
- ВИ „Малката звезда“ ООД
- Carbon Touch
- Run A Way
- Денова ЕООД
- Proface
